（中央社網站）冰桶挑戰（ice bucket challenge）熱潮席捲世界，Facebook創辦人祖克柏、微軟創辦人比爾蓋茲等美國名人紛紛響應，在台灣也有許多政商名人、運動員、藝人加入。冰桶挑戰的初衷不僅是冰水灌頂，而是喚起更多人對漸凍人的關心，捐款或幫助病友與家屬。到底什麼是漸凍人？會有哪些症狀？中央社整理5件關於漸凍人你該知道的事，讓你了解冰桶公益背後的意義。

1.什麼是漸凍人？

全名「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」，因病患脊髓、腦幹或大腦運動皮脂的運動神經元慢慢退化，造成全身肌肉無力、萎縮，末期全身癱瘓、呼吸衰竭而死，病程速度變化快速，常導致病人與家屬面臨嚴重心理衝擊。

2.罹患者初期會有哪些症狀？

漸凍人初期有70％從四肢無力開始發病，25％病患會先出現口部、咽喉無力症狀。四肢無力者逐漸無法順利扣鈕扣、使用鑰匙、容易跌倒、無法久站、無法走路等狀況；口咽無力者會有口齒不清、吞嚥困難等症狀。

3.漸凍人的成因為何？我會變成漸凍人嗎？

全球漸凍人普及率約為10萬分之5左右，患者大多為中老年人，但也有青少年罹患少年型ALS。男性罹病機率約為女性1.5-2.5倍。

1950年代，關島漸凍人普及率為其他地方的50倍，但隨著關島現代化，普及率已下降至全球平均值。台灣每年新增病患至少460人，漸凍人協會估計台灣目前漸凍人約1000多名。

漸凍人大致分為偶發性與遺傳性兩類。偶發性病因不明確，目前已知輻射、鉛中毒及雷擊傷害是造成發病的環境危險因子。有10％的病患為家族遺傳性患者。

4.漸凍人可以治癒嗎？

目前無藥物治癒，只能藥物治療以延長存活時間。

5.我該怎麼幫助漸凍人？

可以擔任漸凍人協會志工，提供病友與家屬實質的幫助，也可以捐款給漸凍人病友協會。當然，你也可以將本文分享出去，讓更多人了解漸凍人。

本文轉載自：http://www.24drs.com/Special_Report/ALS/about_1.asp

漸凍人特性分析

運動神經元疾病(motor neuron diseases)俗稱「漸凍人」。該病指的是，一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，又可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、原發性脊髓側索硬化症(primary lateral sclerosis, PLS)、脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, SMA)、漸進性肌肉萎縮症(progressive muscular atrophy, PMA)和甘迺迪氏症(Kennedy Disease, also known as X-linked recessive spinobulbar muscular atrophy)(表1)。其中，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

表1：運動神經元疾病簡易分類

漸凍人的好發年齡為40-60歲（即中高齡），男女罹患比率約1.5：1（即男性佔60％，女性佔40％）。此疾病的致病原因不明，遺傳機率為5-10%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人，以盛行率(prevalence)6-8/100,000來看，台灣平時整個罹病人數可能在1,500人上下。

漸凍人的疾病症狀發展，初期是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期時，容易跌倒、無法久站、無法舉重；而隨病程進展，會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁，生活仰賴他人協助，講話也不清楚，肢體僵硬，失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到疾病後期時，會無法以口語表達，只能用眼睛溝通，旁人難以理解；吞嚥困難而體重下降，營養失調，出現腸胃問題（如脹氣、便秘），需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；最後會無法自主呼吸，生存須依賴機器，從非侵入性呼吸器（Bi-Pap）、到侵入式呼吸器（氣切管）。但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，病友形容自己是「望著天花板的人」，甚至有臥床且無法言語的病友，只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

本會服務對象為全國罹患漸凍人疾病者及其家庭，對象來源以病友或其親友主動提出申請為主，其次為他單位轉介。近期每年服務總病友數約300多人。

參考資料：2007年，〈運動神經元疾病台灣地區流行病學調查報告〉，漸凍人協會出版。
本文轉載自：http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=3,11&FID=5&ID=275