麒望ACC溝通輔具 | Facebook官網

麒望部落

麒望最新大改版已經完成

不僅僅請傷病友幫忙測試

即使只是出去吃個麵

也要請認識的老闆幫忙測試一下

希望經過不斷的測試再測試
麒望可以越來越完美

 

 

誠摯地邀請您把麒望加到搶先看
幫我們加油打氣!

P_20161106_142158.jpg

P_20161106_142555.jpg

大家好!

好久沒有更新粉絲頁面了

稍微跟大家說明一下這半年麒望的進度

五月時出了一場車禍

機車﹑筆電幾乎全毀

身體下半身也傷了好幾處

所以不得不停止所有的試用﹑測試﹑展示的活動
有非常多重要的資料,在來不及備份前就因為車禍

隨著硬碟損毀而遺失 (天天備份真的很重要啊!)
在休養以及修復資料的同時

我們也在規劃著把麒望弄得更加完美
現在,經過了半年的努力

最新版的麒望終於上市了

不但支援手機平板模式

也加入了五種無線感應方式

當然,重頭戲的眼控部份也有重大的更新

不僅支援EyeTribe

同時也支援了知名的Tobii眼控裝置

更加美觀的介面,更加流暢的操作方式

還有加入了拼音輸入以及新注音方式的輸入操作
更新的部份真的太多了

未來,我們會一步步為大家介紹這套嶄新的『麒望全方位輔具』

請大家繼續支持我們!

原文FB:https://www.facebook.com/AAC.ChiWang/posts/1824022924500253

14991197_1824774711091741_8053885940837626315_o.jpg

14993404_1824774704425075_5762424110161040778_n.jpg

15027396_1824774694425076_7800142854680219465_n.jpg

🔵誠摯地邀請您把麒望加到FB搶先看
幫我們加油打氣!

4531416(中央社網站)冰桶挑戰(ice bucket challenge)熱潮席捲世界,Facebook創辦人祖克柏、微軟創辦人比爾蓋茲等美國名人紛紛響應,在台灣也有許多政商名人、運動員、藝人加入。冰桶挑戰的初衷不僅是冰水灌頂,而是喚起更多人對漸凍人的關心,捐款或幫助病友與家屬。到底什麼是漸凍人?會有哪些症狀?中央社整理5件關於漸凍人你該知道的事,讓你了解冰桶公益背後的意義。

1.什麼是漸凍人?

全名「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」,因病患脊髓、腦幹或大腦運動皮脂的運動神經元慢慢退化,造成全身肌肉無力、萎縮,末期全身癱瘓、呼吸衰竭而死,病程速度變化快速,常導致病人與家屬面臨嚴重心理衝擊。

2.罹患者初期會有哪些症狀?

漸凍人初期有70%從四肢無力開始發病,25%病患會先出現口部、咽喉無力症狀。四肢無力者逐漸無法順利扣鈕扣、使用鑰匙、容易跌倒、無法久站、無法走路等狀況;口咽無力者會有口齒不清、吞嚥困難等症狀。

3.漸凍人的成因為何?我會變成漸凍人嗎?

全球漸凍人普及率約為10萬分之5左右,患者大多為中老年人,但也有青少年罹患少年型ALS。男性罹病機率約為女性1.5-2.5倍。

1950年代,關島漸凍人普及率為其他地方的50倍,但隨著關島現代化,普及率已下降至全球平均值。台灣每年新增病患至少460人,漸凍人協會估計台灣目前漸凍人約1000多名。

漸凍人大致分為偶發性與遺傳性兩類。偶發性病因不明確,目前已知輻射、鉛中毒及雷擊傷害是造成發病的環境危險因子。有10%的病患為家族遺傳性患者。

4.漸凍人可以治癒嗎?

目前無藥物治癒,只能藥物治療以延長存活時間。

5.我該怎麼幫助漸凍人?

可以擔任漸凍人協會志工,提供病友與家屬實質的幫助,也可以捐款給漸凍人病友協會。當然,你也可以將本文分享出去,讓更多人了解漸凍人。

 運動神經元疾病剛開始可能只是末稍肢體無力、肌肉抽搐,容易疲勞等一般症狀,慢慢的會進展為肌肉萎縮與吞嚥困難,最後產生呼吸衰竭。依臨床症狀大致可分為兩種:

以四肢侵犯開始:四肢肌肉由某處開始萎縮無力,然後向其他部位蔓延,最後才產生呼吸衰竭。
以延髓肌肉麻痺開始:在四肢運動還算良好時,就已經出現吞嚥、講話困難的症狀,接著很快就進展為呼吸衰竭。

肌萎縮性脊髓側索硬化症會有幾個重要的病程變化:

症狀分期 臨床症狀 注意事項
第一期 症狀開始期
初期可能手突然無法握筷,或走路偶爾會無緣無故跌倒,部分由聲音沙啞開始。
需由神經允肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。
工作困難期 這個階段已明顯出現手腳無力,甚至萎縮情形,雖然生活尚能自理,但在工作職場上已發生障礙。 患者需多休息,以免病情加重;並由復健科醫師提供必要復健,或由社工師協助心理調適及社會資源。
 

第二期

日常生活困難期 這個階段病程已經進入中期,手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙,已無法打理日常生活,像是無法自行走路、穿衣、拿碗筷,且言語已稍有表達不清楚的情況。
吞嚥困難期 病程已進入中、末期,言語已嚴重不清楚,四肢幾手完全無力;此外,進食時連流質食物也容易嗆到,如果不以插鼻胃管灌食,常導致吸入性肺炎。
在這一階段病患可能已失去溝通能力,可由物理治療師為病患評估所需的溝通用具,如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。此外,在國外也發展出一套語音合成功能的眼控電腦系統,可供患者與外界溝通。
第三期
呼吸困難期
若是患者於呼吸困難時,選擇氣管切開術,那麼將再也離不開呼吸器;並需住進地區性呼吸治療中心或居家照護;若是不選擇氣管切開術,則應由安寧團隊照護。

本文轉載自:http://www.24drs.com/Special_Report/ALS/about_1.asp

漸凍人特性分析

運動神經元疾病(motor neuron diseases)俗稱「漸凍人」。該病指的是,一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病,又可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、原發性脊髓側索硬化症(primary lateral sclerosis, PLS)、脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, SMA)、漸進性肌肉萎縮症(progressive muscular atrophy, PMA)和甘迺迪氏症(Kennedy Disease, also known as X-linked recessive spinobulbar muscular atrophy)(表1)。其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

表1:運動神經元疾病簡易分類

運動神經元疾病 好發年齡 退化部位
肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS) 大多為中老年人 上、下運動神經元
原發性脊髓側索硬化症(PLS) 大多為中老年人 上運動神經元
脊髓性肌肉萎縮症(SMA) 大多為嬰孩或兒童期 下運動神經元
漸進性肌肉萎縮症(PMA) 成人 下運動神經元
甘迺迪氏症(Kennedy Disease) 大於四十歲 下運動神經元

漸凍人的好發年齡為40-60歲(即中高齡),男女罹患比率約1.5:1(即男性佔60%,女性佔40%)。此疾病的致病原因不明,遺傳機率為5-10%,尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少460人,以盛行率(prevalence)6-8/100,000來看,台灣平時整個罹病人數可能在1,500人上下。

漸凍人的疾病症狀發展,初期是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。漸凍人是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病。發病初期時,容易跌倒、無法久站、無法舉重;而隨病程進展,會逐漸無法走路、無法拿筷子、穿衣服、洗澡、如廁,生活仰賴他人協助,講話也不清楚,肢體僵硬,失眠、睡不好及酸痛的症狀也隨之出現。到疾病後期時,會無法以口語表達,只能用眼睛溝通,旁人難以理解;吞嚥困難而體重下降,營養失調,出現腸胃問題(如脹氣、便秘),需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養;最後會無法自主呼吸,生存須依賴機器,從非侵入性呼吸器(Bi-Pap)、到侵入式呼吸器(氣切管)。但漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化,病友形容自己是「望著天花板的人」,甚至有臥床且無法言語的病友,只能用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」的無奈心情。

本會服務對象為全國罹患漸凍人疾病者及其家庭,對象來源以病友或其親友主動提出申請為主,其次為他單位轉介。近期每年服務總病友數約300多人。

參考資料:2007年,〈運動神經元疾病台灣地區流行病學調查報告〉,漸凍人協會出版。
本文轉載自:http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=3,11&FID=5&ID=275